La enfremedad de los “baldazos” Día Mundial del ELA

Aún todavía se desconoce la causa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, los expertos se encuentran en la búsqueda de nuevos fármacos y además de terapias alternativas.

Del-potro

Los 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica,ELA , una enfermedad neuromuscular, completamente degenerativa, muy rara y a su vez progresiva, que se caracteriza básicamente por una pérdida progresiva de las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal. Su diagnóstico es bastante complejo.

Esta enfermedad mundialmente perturba a un promedio de 0.8 a 2.4 personas cada 100 mil por año. Casi el 90% de los pacientes con ELA no poseen antecedentes familiares de la enfermedad y aunque existen más de 40 genes diferentes identificados en las distintas formas de ELA familiar, la causa principal de esta patología todavía se desconoce completamente.

La doctora María Alejandra Figueredo, integrante del Servicio de Neurología del Hospital San Roque La Plata, dice que “El tratamiento tiene que ser multidisciplinario: la tarea del médico neurólogo en el diagnóstico de la enfermedad, el tratamiento médico y coordinado con las acciones de las distintas especialidades involucradas, la rehabilitación de las dishabilidades motoras, fonoaudiología para los trastornos en la deglución y comunicación, nutricionista en el caso de pérdida de peso y neumología para las dificultades respiratorias.”

Además, los pacientes pueden llegar a requerir asistencia de especialistas en salud mental, y a su vez asesoramiento en cuanto a la legislación vincluada con sus discapacidades y bienestar en los diversos estadíos de la enfermedad, así también sobre la actual disponibilidad de tecnologías y desarrollos concernidos con la computación, destinados a ampliar o buscar caminos facultativos en el campo de la comunicación.

En busca constante de la cura para el ELA

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El neurólogo del Hospital Ramos Mejía, Gabriel Rodríguez, dice que “Casi 140 años después de la primera descripción de la enfermedad la profundidad y el alcance de la investigación básica y clínica llegó a niveles históricos y las probabilidades de hallar terapias poderosas adicionales va en aumento. Existe una búsqueda constante a nivel mundial para hallar fármacos más efectivos que puedan llegar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas”.

Aparte de drogas antiepilépticas y antiinflamatorias que favorezcan en el funcionamiento del sistema nervioso, se están llevando a cabo pruebas de colocación directa, a través de técnicas quirúrgicas, de un tipo determinado de células madre en la médula espinal.

Para el domingo 28 de junio, la Asociación ELA plantea una suelta de globos frente al Planetario de la Ciudad de Buenos Aires. La consigna principal es que cada uno lleve el nombre de una persona que haya padecido o que padezca actualmente la enfermedad con el lema: “Por un mundo sin ELA

El duelo del baldazo de agua helada, que se vio por los medios y las redes sociales en el año 2014, fue una campaña publicitaria que tuvo mucho éxito en Argentina y demás en el mundo con el fin de lograr la concientización de esta tan rara enfermedad y a su vez recaudar dinero para lograr seguir con la investigación de sus causas y sus posibles tratamientos.

El hecho de tirarse un baldazo de agua fría genera en el cuerpo una parálisis muscular temporal muy similar a uno de los síntomas que padecen aquellos que sufren de ELA. Personajes importantes como Mark Zuckerberg, Cristiano Ronaldo, Lionel Messi, Bill Gates, Susana Giménez, Oprah Winfrey, Shakira y el presidente estadounidense Barack Obama se incorporaron a la campaña solidaria de esta patología que lleva por ejemplo, el muy conocido científico Stephen Hawking.

Imágenes para descargar en el Día Mundial de ELLA

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